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J’ai pourtant envie aujourd’hui, de revenir sur ce sujet. Je veux revenir sur ce sujet, non pas pour que tu entendes encore une fois une nana qui se plaint d’attendre une grossesse, mais pour que tu sois avertie de tout ce qui se trame derrière les mots « ovaires polykystiques ».

En septembre 2015, je retire mon stérilet, dans une situation un peu cocasse. C’était pas vraiment prévu, cela se fait aux urgences le jour de l’anniversaire de Grumpf (imagine sa tête…). Bref, on y pensait, c’était plus tôt que prévu, mais ce n’est pas grave.

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Et puis après, plus rien. Plus de règles. Rien, nada. Rien en octobre, rien en novembre, rien en décembre et… Ah si en janvier quand même. Soit un cycle de 111 jours. Cela ne s’invente pas.

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S’en suit un rendez-vous chez ma super gynécologue, mais qui n’est pas très disponible. Le diagnostic tombe très vite : j’ai le syndrome des ovaires polykystiques, que je nomme affectueusement OPK. Je suis donc OPK officiellement le 14 janvier. Je ne reviendrai pas sur la douleur du diagnostic, sur l’acceptation et sur les conséquences psychologiques. Je vais tout simplement te décrire les faits.

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SOPK, c'est quioi ?

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Et bien figure toi, qu’on en a aucune idée. 10 % des femmes en France sont touchées, on estime que cela peut monter à 15% dans d’autres pays. La recherche a mis en lien une cause génétique (des mères OPK ont « passé » le syndrome à leur fille), mais pour le reste, on ne sait pas du tout. Je n’ai personne dans ma famille proche ou lointaine qui a été diagnostiqué.

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Par exemple, on ne sait pas si c’est le poids qui déclenche, ou si les OPK favorisent la prise de poids. Ce qui est sûr, c’est que les femmes OPK ont des difficultés à perdre du poids.

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On peut prendre un simple régulateur de cycle comme le Duphaston, ou un déclencheur de l’ovulation Clomid. Si tout cela ne fonctionne pas, il y a une opération qui permet de faire des petits trous dans les ovaires. Et puis en dernier recours, on passe par l’étape FIV.

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Et bien oui, cela a fonctionné. J’ai arrêté l’alcool, j’ai perdu quelques kilos (genre 3…), j’ai supporté Duphaston et ses quinze mille effets secondaires et en mars, je suis tombée enceinte.

Et j’ai fait une fausse couche précoce. A 1 mois de grossesse. C’est à dire le temps de savoir que j’étais enceinte, c’était déjà fini.

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J’ai de la chance dans ma détresse, j’ai le mari le plus compréhensif du monde. Il est parfois abrupt et pose les questions comme elles viennent, mais il me laisse pleurer et m’écoute autant que je le veux. Il a été là dans toutes les étapes et c’est lui qui porte le plus nos espoirs.

Je ne prends plus de traitement, je n’y arrive pas. Je ne veux pas revenir aux effets secondaires de Duphaston. J’en ai un peu ma claque. Et depuis ma fausse couche, forcément, je n’ai pas mes règles.

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Ne lui dis pas quand elle tombe enceinte « Ah bah tu vois, il n’y avait pas manière à s’inquiéter« , ne lui dis pas qu’elle a le temps d’avoir des enfants, ne lui rabâche pas que t’as une amie qui a attendu 18 mois et que elle, elle est restée patiente.

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Ne fais pas comme çi cela n’existait pas, surtout après une fausse couche. Prends de ses nouvelles, si elle ne répond pas, c’est que cela ne va pas fort.

Fais lui changer les idées, aller voir des films, demande lui où elle en est dans son traitement : le pire, c’est le silence, c’est la prison de silence qu’on se crée par honte d’être préoccupée par cela. J’aimerais bien ne pas y penser, j’aimerais bien reprendre comme avant, mais c’est trop tard.

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Débloquer des fonds pour de vrai pour faire un travail sur les OPK. Je suis absolument scandalisée par cela. A part quelques sites « sérieux » qui en parlent sur Internet, c’est nada. L’accompagnement est absolument pourri en France.

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A ma connaissance, il n’y a pas d’association des femmes OPK. Si tu en connais une, je suis preneuse.

(En me relisant, j’ai l’impression que cet article est un bordel monstre… J’espère, que ça ira quand même pour la lecture… )

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    <3 <3 <3 (c'est un peu pourri, de faire ces cœurs ridicules, mais de si loin, je n'ai que ça…)

    PS : et non, ton article n'est pas un bordel monstre. Il est parfaitement clair. Factuellement clair. Terriblement tristement clair.

    • Merci beaucoup de tes encouragements et de tes coeurs (mais non ils sont pas pourris, ils ressemblent à un pénis 😀 )
      De gros bisous <3

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      • Merci à toutes les deux (avec Yasmine) d’avoir pris le temps de m’expliquer! Oui c’est beaucoup plus clair. Je trouve juste ça fou qu’on soit si nombreuses à être si peu informées (et accompagnées) en ce qui concerne notre propre corps. Vive internet, le planning familial et les changements de mentalités en cours…

    • Coucou ! Je me permets de te répondre parce que c’est vrai qu’on peut s’y perdre assez facilement 🙂
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      Les kystes organiques, par contre, correspondent à un développement cellulaire excessif du tissu ovarien. C’est une tumeur (bénigne le plus souvent) de l’ovaire si tu préfères ! Ceux là par contre ne régressent pas spontanément, il faudra les opérer.
      Voila, j’espère t’avoir éclairée un peu 🙂 Bisous !

  3. Oh ben ça alors, j’avais vu passé ce terme, par ci par là sur les blogs, mais je n’avais jamais compris à quel point c’était handicapant d’être OPK : je pensais naïvement que des traitements adaptés pouvaient être proposés…
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    Quant à ton petit bébé si vite envolé, je suis de tout coeur avec toi….
    <3 (moi aussi, je fais des coeurs pourris, mais sache que le coeur y est, justement)

    • Bonjour Louna,

      Des traitements sont proposés mais comme tout traitement hormonal, les conséquences sont souvent… Délirantes. Genre des seins qui pètent alors que tu n’es pas enceinte, des nausées, sans grossesse et autres réjouissances.

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      La bise en tout cas, merci de ton commentaire !

  4. Bonjour… une amie m a envoye cet article car c est totalement moi…
    Je te souhaite bon courage et de réussir à garder le sourire. Après 6 mois d arrêt de pilules et des cycles de 60 à 90 jours ainsi que des kystes fonctionnels à répétition je me suis décidée à consulter un gynécologue alors qu avec mes 27 ans je pensais que tout irais pour le mieux et qu a l adolescence je n avais rien remarqué. ..
    Au bout de 6 mois de rdv, de clomid, d ovitrelle et de rdv pris en fonction de mon cycle le miracle est arrivé. Plus vite que je ne m y attendais finalement tellement j etais pessimiste. Je suis actuellement à 4 mois de grossesse alors que je commençais à perdre espoir et me dire que je ne tiendrai pas cette cadence…
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    Mille pensées d une opk qui t envoie des ondes de courage.

    • Bonjour,
      Depuis mais 20 ans avec mon mari on essayée d’avoir bb1 j’en est 28 maintenant.
      Apres un an de vie commune je me pose des questions prk pas de bb encore:( mon gigi n’avais rien trouvé de particulier à par ovaire rétroversé rien de grave. Traitement pendant un clomid et je ne c plus le quel sa n’a pas marché et sa ma rendu malade. On est passé. Au piqure un an de plus tjrs rien. Désespéré j’ai tous arrêtée j’ai abandonné.

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      Voilà mon histoire que je voulais vous faire partager pour que vous ne perdez pas espoir rien n’est impossible.
      Courage.

  5. J’ai été très émue en te lisant. Je ne peux pas t’apporter de réponses, mais je te souhaite tout ce qu’on peut souhaiter ! J’espère que tu auras vite de bonnes nouvelles. Pleins de câlins et de bisous virtuels !

  6. Chère Madame Sourire,
    Merci pour ton article très instructif, c’est fou la capacité d’explication que tu as, j’envie tes élèves !

    Je suis sincèrement désolée d’apprendre pour ta fausse couche, la vie peut vraiment être injuste des fois… Quand j’ai fait une fausse couche d’un bébé surprise l’année dernière je me suis dit qu’il valait mieux que ça m’arrive à moi plutôt qu’à quelqu’un qui avait galéré à tomber enceinte. Mais malheureusement l’un n’empêche pas l’autre…
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    De tout coeur avec toi <3

  7. J’ai beau chercher, j’ai eu beau chercher longtemps tout au long de mes 6 FC , je n’ai jamais réussi à voir le côté positif d’une fausse couche… à part peut être longtemps après, quand enfin j’ai réussi à mettre mes bébés au monde, en me disant « c’était dur mais ça valait le coup ».
    Alors je te le redis, je pense fort à toi , et courage surtout <3

  8. Je comprends parce que je suis dans une situation similaire. Dans notre cas, on est obligés de passer par une FIV (ICSI même). Après 1 FIV négative, 5 TEC (transferts d’embryons congelés) tous négatifs et le moral au fond des chaussettes parce que clairement après 6 essais négatifs, on n’y croit plus vraiment. On a changé de centre PMA, nouvelle FIV (avec un traitement différent), et il est positif. Malheureusement à 8 semaine de grossesse, le bébé a arrêté de se développé donc fausse-couche.

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    Si tu veux parler, n’hésite pas, même si on ne se connaît pas (j’ai suivi ton mariage sur Mlle Dentelle, donc j’ai un tout Petit peu l’impression de te connaître).

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